Man with no legs and arms - Inspiring story

Help!

Lang niet geschreven, en wat is er veel gebeurd in de tussentijd. Misschien dat ik daarom wel niet geschreven heb want veel ervan is best emotioneel, en best moeilijk, en ik vind het vervelend om de wereld lastig te vallen met mijn ellende. maar soms is het goed om dat toch te doen, al was het maar om anderen in vergelijkbare situaties te laten zien dat ze niet alleen staan.

In mei vorig jaar vertelde Ron me een echtscheiding te willen. Hj had via Internet een Portugese vrouw leren kennen, waarmee hij de rest van zijn leven wil delen. Ik was er stuk van. Niet eens zozeer vanwege het einde van de relatie met Ron, die eigenlijk al enkele jaren op het niveau broer-en-zus c.q. goede vrienden, maar verder niks, zat. Maar wel vanwege de consequenties. Uit elkaar, middenin een financiele crisis. Een enorme hypotheek op het huis, een huis dat we in het verleden al eens te koop hadden gezet en waar ook toen al nauwelijks belangstelling voor was. En zelfs als het zou lukken het te verkopen, zou dat bij de huidige woningmarkt een enorm verlies opleveren, en dat zou voor ons beiden betekenen nog jaren afbetalen aan de restschuld. In mijn eentje verder moeten, met twee opgroeiende pubers, en een inkomen dat nauwelijks genoeg was om van rond te komen. Het voelde, alsof elke zekerheid onder me vandaan werd getrokken. Er was verdriet, woede.. hoe kon hij ons dit aandoen. En uiteindelijk was er berusting. Als dit was wat hij wilde, dan moest het maar, en dan zou ik me wel redden. Vooralsnog bleven we gewoon samen wonen, totdat de scheiding rond zou zijn en we de zaak financieel konden afwikkelen op een manier die zou waarborgen dat we in elk geval het hoognodige nog zouden hebben.

Vervolgens besloot de regering heftig te gaan bezuinigen op de persoonsgebonden budgetten. Ik begon te zoeken naar een baan, wetend dat het niet goed was voor met name Joy als ik buitenshuis ging werken, maar ik zag de klap aankomen en vond uiteindelijk een baan op een callcenter, vlakbij huis, waar ik kon regelen dat ik alleen tijdens schooltijden, en verder op vrijdagavond en eens per 2 weken op zaterdag, werk. Zo zou ik in elk geval zoveel mogelijk thuis zijn als de kinderen thuis waren, en in noodgevallen kon ik met 5 minuten thuis zijn. Het betaalt 8 Euro bruto per uur, niet bepaald een vetpot, maar het is beter dan niets. Ik heb een nul-uren contract, wat betekent dat ik geen enkele zekerheid heb voor wat betreft het aantal uren dat ik werk, en zelfs indien mijn werkgever dat wenst zonder pardon en a la minute ontslagen kan worden.

Toen de brief met het gewijzigde persoongebonden budget voor Joy in de bus viel was het schrikken geblazen. Mijn inkomen als begeleider van Joy werd bijna gehalveerd, en zelfs met 24 uur per week werken voor het callcenter betekende dat dat ik netto nog minder overhield dan voordat het PGB werd gewijzigd.

Thuis liepen de spanningen af en toe hoog op. Hoewel Ron en ik nog steeds vrij goed met elkaar overweg kunnen begon het lange wachten tot we eindelijk uit elkaar konden (ook voor een advocaat was geen geld, nog afgezien van de vraag hoe we de zaken rondom het huis in vredesnaam moesten afwikkelen) ons regelmatig op te breken, en dat had zijn weerslag thuis en dus ook op de kinderen. Die alletwee "luchtwegklantjes" zijn en dus vaak ziek, want elk griepje dat rondwaart krijgen ze te pakken, en vaak slaat dat door naar erger, zoals longontstekingen of bronchitis. Door de stress thuis werd hun weerstand nog lager, met als gevolg een torenhoog ziekteverzuim, gesprekken op school en uiteindelijk zelfs bij de leerplichtambtenaar. Alofs ik nog niet genoeg op mijn bordje had kon ik me daar ook nog eens gaan verantwoorden, want de school had aangegeven te vermoeden dat er sprake was van ongeoorloofd verzuim. Ziedend was ik, en ben ik nog steeds, over de condescente houding van zowel de schooldokter als de schoolmaatschappelijk werkster daar, en op hun laatste brief dat ze zich nog steeds zorgen maken en of ik maar weer wilde komen opdraven voor een gesprek heb ik een kort briefje teruggeschreven dat ik mijn baan, die ik net met zoveel moeite heb gevonden, kwijtraak als ik nu vrij neem
en dat er wat mij betreft niets te praten valt, omdat alles vanzelf wel weer in orde komt als ik hier met de kinderen maar eenmaal weg ben.

Daarop volgde een zo mogelijk nog vervelender briefje van de schoolarts. dat ze met mij uiteraard hoopte dat het allemaal goed kwam, gefeliciteerd met de baan trouwens, maar dat ze zich toch echt nog steeds zorgen maakte en dus maar het "Vangnet Jeugd" had ingeschakeld, een instantie die zich bezig houdt met kinderen die dreigen te ontsporen en de gezinnen die dat laten gebeuren. "Bemoeizorg" heet dat officieel, of in andere woorden: je denkt wel dat je geen hulp nodig hebt, maar wij weten het beter, en we gaan je toch helpen.

Nou.. okee dan.. ik HEB hulp nodig. Maar niet met het opvoeden van mijn kinderen of het voorkomen van schoolverzuim door ziekte (tenzij school genegen is een ziekenzaal in te richten waar ze kunnen verblijven op de momenten dat ze nu met hoge koorts of halve dagen slapend, zo ellendig voelen ze zich, thuis zijn). Maar de rest van mijn situatie is zeker problematisch. Noodgedwongen, dankzij de enorme bezuinigingen op het PGB, werk ik veel meer uren dan verantwoord is met een kind met PDD-NOS dat veel ondersteuning nodig heeft, regelmatig ziek thuis is, en tijdens de schoolvakanties ook op mij aangewezen is voor het in goede banen leiden van haar dag. Het is niet goed voor haar, het is niet goed voor Mike die het zeker nu ook moeilijk heeft, en ik weet niet hoe lang ik het zelf ga volhouden om naast mijn huishouden en de vrijwel constante begeleiding van Joy ook nog eens 24 uur te werken. Tel daarbij op dat ik straks als de scheiding een feit is een eigen huurwoning zal moeten zoeken en met de kids zal moeten verhuizen, allerlei spullen zal moeten aanschaffen terwijl ik geen spaargeld heb en een fikse belastingaanslag over vorig jaar verwacht..

Ik probeer echt positief te blijven. De goede dingen te zien. Te vertrouwen dat het allemaal wel weer goed komt. Maar ergens niet eens zo heel diep van binnen loert de wanhoop. Als ik heel eerlijk ben, weet ik niet hoe het verder moet en zie ik de toekomst met angst tegemoet. Angst, omdat ik bang ben mijn kinderen niet te kunnen geven wat ze nodig hebben, omdat we straks van "krap zitten" zoals nu, zullen vervallen richting regelrechte armoede. Angst, omdat ik bang ben te zullen falen als moeder, noodgedwongen buitenshuis werkend, terwijl dat eigenlijk onverantwoord is. Angst, dat de "hulpverleners" daar met plezier bovenop zullen springen en het leven van mijn kinderen nog verder zullen bemoeilijken, misschien zelfs wel tot inschakeling van de Kinderbescherming aan toe.

Terwijl alles wat we nodig hebben, een nieuwe start is. Een huis, een inkomen waar van valt te leven zonder dat dat betekent dat ik een meisje met PDD-NOS regelmatig alleen moet laten, een manier om de kosten van de verhuizing en inrichting te betalen. Je zou denken dat dat in een land met een stelsel aan sociale zekerheden zoals Nederland vanzelfsprekend zou moeten zijn. Maar waar de regering aan de ene kant roept dat het gezin de hoeksteen van de samenleving is en miljoenen uittrekt voor hulpverlening en jeugdzorg, wordt er aan de andere kant dusdanig bezuinigd op nu juist die voorzieningen die voorkomen dat gezinnen als dat van ons hopeloos in de problemen komen. Blijkbaar dweilt men liever met de kraan open.. nadat men die zelf heeft opengezet.

Klacht

Vanmiddag om half 5 heeft Ron een afspraak met de directeur van de school waar onze kinderen op zitten, vanwege een klacht die wij tegen de leerkracht van Joy hebben ingediend. Ik ben daar niet bij, deels omdat ik op de kinderen moet passen, en deels omdat het probleem met Joy's leerkracht me inmiddels zoveel stress oplevert dat ik alleen nog maar het schooljaar wil uitzingen met Joy, en daarna van harte hoop dat Mike nooit bij dezelfde man in de klas komt.

Wat is het probleem? Het betreft hier een oudere leerkracht die al heel lang in het onderwijs zit. Een vriendelijke, zachte, en soms wat onzeker overkomende man. Deze leerkracht heeft de verantwoording over een groep 8 van een speciale basisschool, waar kinderen van allerlei pluimage in zitten. Kinderen met autismeverwante aandoeningen, zoals Joy, maar ook kinderen met ADHD of, soms ernstige, gedragsstoornissen. Kinderen die beginnen te puberen en daardoor nog "lastiger" zijn dan ze door hun afwijking toch al waren. Vanaf het begin van het schooljaar is al duidelijk dat het tussen ons en deze leerkracht niet klikt. Dat komt vooral door zijn verkeerde manier van omgaan met Joy, en zijn onvermogen om te luisteren naar onze uitleg over hoe het dan wel moet. Keer op keer slaat hij de plank finaal mis, waardoor iets dat relatief makkelijk op te lossen was geweest met de juiste aanpak, escaleert to iets dat Joy enorme stress oplevert, tot huilbuien en paniekaanvallen aan toe. Diverse gesprekken op ouderavonden waarin wij hem proberen bij te sturen helpen niets. Zijn houding naar ons toe is vriendlijk, maar een tikkeltje neerbuigend. Het lijkt wel, alsof hij ook ons als ouders behandelt zoals hij de kinderen behandelt. Een air van "ja hoor, tis goed hoor, natuurlijk heb je gelijk. (Maar ik verander helemaal niets)".

In de loop van het jaar verergert de situatie dusdanig dat Joy, die altijd graag naar school ging, steeds vaker eigenlijk niet wil, zich "ziek" voelt 's ochtends, of volledig gestresst uit school komt. Nooit op maandag, dan heeft ze een andere leerkracht die prima met haar omgaat. Ook met die leerkracht waren er in het begin van de samenwerking wat strubbelingen, maar een paar goede gesprekken hebben dat snel verholpen en sindsdien gaat het erg goed en zijn wij erg blij met deze man. De leerkracht die de overige dagen voor de klas staat echter blijft de ene blunder na de andere maken in zijn omgang met Joy, en ook naar ons toe verloopt de communicatie stroef, tot op het punt waar ik hem aan alle kanten probeer te vermijden en al de stress in schiet als ik hem op het schoolplein mijn kant op zie lopen. In samenspraak tussen ons en de "rugzakleerkracht" van school wordt een plan opgesteld om Joy te begeleiden. Ze krijgt hulp bij het omgaan met haar autisme, een cursus "rots en water" waarin ze haar eigen kracht leert kennen en leert omgaan met allerlei sociale situaties, doet een deel van de "Ik ben speciaal" cursus, en krijgt een aantal hulpmiddelen die haar verblijf in de klas en op het schoolplein beter moeten laten verlopen. Zo mag ze, als de stress haar teveel wordt, muziek gaan luisteren of een boek gaan lezen, en ze mag binnenblijven als ze de onrust van het schoolplein tijdens pauzes even niet aankan.

De andere kinderen in de klas beginen haar daarmee te pesten. Die begrijpen niet waarom Joy "voorgetrokken" wordt en allerlei dingen niet hoeft die zij wel moeten. De leerkracht, in plaats van het resulterende pesten de kop in te drukken en de klas uit te leggen wat autisme is, doet niets, behalve dan tegen Joy zeggen dat ze het gepest maar "het ene oor in en het andere uit" moet laten gaan als Joy (in hoge nood, want doorgaans vermijdt ook Joy gesprekken met deze leerkracht) bij hem aanklopt om hulp omdat ze weer eens vreselijk gepest wordt. Uiteindelijk wordt, weer in overleg met de Rugzakleerkracht die voor Joy inmiddels tevens een vertrouwenspersoon is en degene waar ze bij aanklopt als ze "het weer eens niet trekt" afgesproken dat Joy de laatste paar weken van het schooljaar alleen enkele ochtenden bij de betreffende leerkracht in de klas doorbrengt. De middagen van "zijn" dagen is ze elders, deels in de kleuterklas waar ze het hulpje van de leerkracht daar mag zijn, en op woensdag is ze bij de Rugzakleerkracht die haar klusjes laat doen.

Vanochtend was de druppel die de emmer deed overlopen. Joy vertelde haar leerkracht op het schoolplein dat ze vandaag weer fijn naar Juf S. ging en hij reageerde met een glashard "nee hoor, jij zit vandaag gewoon bij mij in de klas". Niet even checken, niet een veel tactischer "Oh is dat zo? Ik zal eens even op het schema kijken" maar gewoon pats, boem. Joy schoot compleet de stress in. Gelukkig was Ron nog op school en heeft de leerkracht uiteindelijk wel op zijn schema gekeken, en gezien dat Joy gelijk had. Maar bij Ron was de maat meer dan vol. En dus heeft Ron vanochtend een klacht ingediend, en is er vanmiddag een gesprek.

Wat dat moet opleveren? Voor Joy gaat het in elk geval niets veranderen. Die is over anderhalve week van deze school af. Maar misschien dat het voor andere kinderen met autisme op deze school iets gaat uitmaken. Misschien dat er mensen wakker worden, en het belang gaan inzien van goede educatie van leerkrachten over omgaan met autisme. Over het luisteren naar ouders, die hun kind immers als geen ander kennen. Misschien dat hierdoor andere gezinnen ons lot bespaard kan blijven. Want zoiets heeft nogal een impact. Niet alleen Joy heeft er veel stress van, maar daardoor ons hele gezin.

Het voelt wrang. Vooral, omdat ik degene was die een maand geleden bij de onderwijsinspectie op het matje mocht komen om uit te leggen waarom mijn kinderen toch zo vaak ziek zijn. Dat zijn ze en zeker Joy, zie vorige post hier, maar ik denk dat de onkunde van Joy's leerkracht daar ook een aanzienlijke rol in gespeeld heeft. Wrang dus, dat dezelfde school die faalde in het omgaan met mijn kind, mij de onderwijsinspectie op mijn dak stuurt.

Ik kan alleen maar hopen dat het gesprek vanmiddag iets oplevert voor anderen in een vergelijkbare situatie. Voor ons is het te laat.

Ziek en zo

Vrijdag. Ik heb beide kinderen ziek thuis. Mike heeft de hele week al last van een hardnekkige keelontsteking, hoesten, en koorts. Joy hebben we dinsdagnacht vervroegd opgehaald van schoolkamp, ze trok het niet. Teveel geluid, indrukken, onrust, mensen. Woensdagochtend werd ook zij wakker met een zere keel, koortsig, en buikpijn want natuurlijk was ze meteen ook maar ongesteld geworden, alsof ze zich nog niet ellendig genoeg voelde. Beide kinderen ziek thuis is zwaar. Als ze ziek zijn kunnen ze nog minder van elkaar hebben. Ze reageren op elkaar als de spreekwoordelijke rode lap en de stier. Mike reageert zijn ellende af door bij vlagen druk en luidruchtig te zijn, Joy kan dat nog minder goed hebben dan normaal en reageert op ieder geluid met "MIKE!", waardoor Mike nog meer gaat klieren.. enzovoort. En ik zit ertussenin, continu sussend, vredestichtend. Dodelijk vermoeiend. Maar goed, dat is mijn taak hier. In veel opzichten zie ik het gewoon als een baan, en net als met een reguliere baan zitten er ook nare kanten aan. Het hoort erbij.

De telefoon gaat. Het stoort me, zoals altijd als ik druk met andere dingen ben. Een tikkeltje geirriteerd neem ik op. De dame aan de andere kant van de lijn stelt zich voor als maatschappelijk werkster, verbonden aan de school van de kinderen. Ze wil een afspraak maken over het hoge ziekteverzuim van de kinderen. Wij moeten daar over praten. Want ik begrijp toch zeker wel dat dit gevolgen heeft voor de ontwikkeling van mijn kinderen, en dat gaat zo niet langer. Inwendig zucht ik. Weer iemand die wil praten. Tegelijkertijd ben ik ook heel boos. Ik laat haar haar verhaal doen. Ze heeft een heleboel zinnen nodig om uit te leggen waar ze voor belt en ik luister maar half, want ik had het na de eerste zin al door. Ondertussen denk ik terug aan mijn eigen jeugd.

Ik was veel ziek. Leed aan chronische bronchitis, waardoor mijn longen erg gevoelig waren voor virussen in de categorie griep en verkoudheid. Het knippen van mijn amandelen toen ik 5 was hielp niets. Zeker in het voor- en najaar, bij wisselvallig en vaak regenachtig weer, was het steevast prijs en liep ik om de haverklap te snotteren, hoesten, of was ik heel erg ziek en lag ik met hoge koorts in bed te vechten om genoeg lucht te krijgen. Rond een jaar of 14 ben ik daar spontaan overheen gegroeid, en sinsdien ziet de dokter mij nog maar eens in de paar jaar, ik ben eigenlijk nooit ziek afgezien van af en toe eens een paar dagen stevig verkouden. Alletwee mijn kinderen zijn ook longklantjes. Als peuter is bij alletwee astma geconstateerd, bij Joy veel zwaarder dan bij Mike. Op dit moment hebben we al geruime tijd geen echte aanval meer meegemaakt, maar hypergevoelig voor virussen zijn ze absoluut. De mening van de huisarts daarover komt neer op "vervelend, maar weinig aan te doen, groeien ze waarschijnlijk wel overheen". De klimaatsveranderingen sinds mijn jeugd helpen ook al niet mee. Bij mij ging het vanzelf over als de winterkou, sneeuw en ijs eenmaal daar waren, of de warmte van een echte zomer. Het vreemde, wisselvallige weer van de afgelopen decennia, met kwakkelwinters en broeierig hete zomers met een veel hogere luchtvochtigheid, is ronduit slecht voor luchtwegenpatienten. Tel daarbij op dat Joy PDD-NOS heeft en dus regelmatig emotioneel zwaar van de kook is, en dat Mike weliswaar (nog) geen diagnose heeft maar wel degelijk ook autisme-verwante problemen vertoont, terwijl hij in een klas vol gedragsgestoorde kinderen zit, nu net het type kinderen dat hem heel veel stress oplevert. Het verbaast me dus niets dat mijn kinderen regelmatig ziek zijn, en echt grote zorgen baart het me ook niet.

".... en het is natuurlijk zorgelijk dat de schoolresultaten eronder lijden. Wij zijn dan ook verplicht dit te melden aan de leerplichtambtenaar, en die zal daarover contact met u opnemen. " Die mededeling van de maatschappelijk werkster klinkt beschuldigend. Ik realiseer me dat dat mijn perceptie zou kunnen zijn. Ik ben moe van alle gogen, logen, peuten en werkers die zich met mijn kinderen bemoeien. Met Mike ben ik zelfs al eens voor een extra controle bij de schoolarts geweest, op aandringen van de school en tegen mijn eigen gevoel in. Daar kwam niet veel meer uit dan dat hij op zijn leeftijd eigenlijk iets vroeger naar bed moest dan zijn op dat moment vaste bedtijd. Prima, dat hebben we aangepast. En dat Mike thuishouden terwijl alleen Joy ziek was, maar zo ziek en wiebelig dat ik haar niet alleen durfde te laten (dat was 1 keer voorgekomen) niet door de beugel kon. Vast niet. Maar op dat moment was het voor mij de minst slechte keuze, en ik heb hem gemaakt. Ik weet dat al die mensen handelen vanuit de beste bedoelingen, maar ik heb het al eerder gezegd hier en ik herhaal het nog maar eens: waar komt dat idee vandaan dat ik als ouder niet gewoon weet wat goed is voor mijn kinderen, mijn verantwoording op dat vlak neem en allesbehalve achterlijk ben?

Ik weet rustig te blijven en leg de dame vriendelijk, maar vastbesloten uit dat een afspraak om met haar te praten zonde is van haar en mijn tijd. Dat er duidelijke, lichamelijke oorzaken zijn voor het ziekteverzuim van mijn kinderen en nee, daar valt niets aan te doen. En dat als hun leerprestaties daaronder lijden, dat simpel een kwestie is van communicatie tussen mij en de school. Als de school mij laat weten wie er bijgespijkerd moet worden op welk vlak, dan doe ik dat. En dan is de gemiste lesstof binnen korte tijd weer ingehaald. Dat ik geen sociaal zwakke moeder ben die niet sterk genoeg is om haar kinderen als die gewoon geen zin hebben toch naar school te sturen. En dat als de leerplichtambtenaar zich geroepen voelt mij daarover te benaderen, ik die met alle liefde precies hetzelfde zal vertellen.Ze zegt mijn standpunt te begrijpen en dat het dan inderdaad weinig zin heeft om een afspraak te maken.

Later, als Ron thuis is en ik hem over het telefoontje vertel, is zijn reactie "Let op. Daar komt in het dossier te staan dat jij niet meewerkend, of overspannen bent". Ik zucht, wetend dat die kans er in zit. Soms, heel soms, vind ik het heel moeilijk om een speciale mama te zijn. Niet vanwege mijn speciale kinderen. Maar vanwege alle complicaties in de vorm van hulpverleners van divers pluimage die er in dit vak op mijn pad komen en die, hoewel ze ongetwijfeld het tegenovergestelde proberen te bewerkstelligen, mijn taak onnodig veel zwaarder maken.

Dinsdag. De regen komt met bakken uit de lucht. Het gekletter tegen de ramen is het eerste wat ik hoor als om 7:15 uur de wekker gaat en ik wakker schrik, eventjes denkend dat de wekker kapot is en veel te vroeg afgaat, maar me al snel realiserend dat dat niet zo is, ik ben alleen maar nog steeds doodmoe. Deels mijn eigen schuld, pas om middernacht naar bed gegaan en dat is eigenlijk te laat voor een veelslaper zoals ik. Maar ik zat zo lekker, en ik heb mijn ontspanning ook zo nodig.

Ik kleed me aan, maak de kinderen wakker en zeg ze dat ik ze over een kwartier kom halen, en strompel naar boven. Koffie. Mail lezen. Wanhopige pogingen doen om mijn brein op gang te krijgen, maar het blijft voorlopig nog hangen in de zombie stand.

Even later sta ik in de keuken, twee ook nog half slapende kinderen, aangekleed en wel, aan de bar. Joy heeft zelfs haar bril op, hoera!. Mike nog niet, maar ik ben nu even te druk met boterhammen smeren en tassen klaarmaken voor school. Straks maar. Ze eten hun ontbijt terwijl ik de tassen inpak. Lunch, 10-uurtje, drinken.. zo moet het helemaal gaan lukken. Ik kijk tevreden naar de klok. We gaan het halen vandaag. Ik borstel Joy's haar en de hoeveelheid klitten valt mee, dus zelfs dat lukt met relatief weinig gemopper en gekerm. Mike is ook klaar met ontbijten en nadat Joy's haar in een staart is gewrongen lopen hij en ik zijn kamer binnen, even zijn bril pakken.

Die is nergens te bekennen. "Ik weet zeker dat hij hier lag!" roept Mike, wijzend op een ernstig leeg ogende plek op zijn tafel. "uhuh" zeg ik, ondertussen de rest van zijn kamer doorzoekend, zonder succes. Ik stuur hem naar boven om daar te gaan zoeken, moet hem vervolgens aansporen omdat ik hoor dat hij boven met de ratjes aan het spelen is, en uiteindelijk komt hij, met zijn bril op, beneden. "vervelend wel he, zo'n bril die helemaal zelf naar boven wandelt". Foei Kit, cynische rotopmerkingen, dat is een niveau waar je je doorgaans niet toe verlaagt. Ik weet het. Soms ben ik net een mens.

Volgende etappe. Schoenen aan. Ze hebben alletwee nieuwe, en dus vergt het de nodige inspanningen om de veters precies juist ingeregen en de schoenen aan te krijgen. Jassen aan, capuchons op, hevig gemopper van Joy want ze wil een paraplu mee maar ik kan er nergens een vinden en vind dat ook stiekum niet zo erg, het waait namelijk ook nogal, ikzelf kan geen paraplu vasthouden want ik heb de fiets al aan de hand, en ik verheug me niet echt op het in mijn ogen geprikt worden met een paraplu die, oepsie!, net niet stevig genoeg werd vastgehouden om dat te voorkomen. Ze kijkt me verwijtend aan. "JIJ hebt een leren jas mam, die is tenminste waterdicht". Klopt schat, maar IK heb geen capuchon en mijn enige jas die dat wel heeft is zo lek als een mandje. Zeur, mopper, grom. We zijn inmiddels wel te laat vertrokken.

Onderweg striemt de regen ons in het gezicht. Joy is nog steeds wiebelig, emotioneel. Gisteren heeft een jongen uit haar klas die tijdens de gymles naar de kleedkamer was gestuurd het voor elkaar gekregen expres het brandalarm te doen afgaan door een overdosis deodorant richting de rookdetector te spuiten. De hele school in rep en roer, iedereen op het schoolplein in de kou, en Joy's klas dus in hun gymkleren buiten. Joy flipte compleet, blinde paniek, en hoewel ze door haar vriendinnen en de leerkrachten goed is opgevangen werkt zoiets bij haar nog dagen na. De nieuwe schoenen zitten niet lekker nog, ze weet zeker dat dat een blaar gaat worden. Mikes zelfgestrikte veters zitten al na 10 minuten weer los en dus strik ik ze deze keer, dubbele strik, rats, ruk, zo die gaan voorlopig niet meer los.

Natuurlijk zijn we weer eens te laat. Mike slipt snel de school binnen tegelijk met een ander kind dat ook te laat is. Ik breng Joy naar haar klas in het andere gebouw en maak mijn excuses bij de leerkracht. "Sorry, er ging vanochtend weer eens van alles mis". Hij knikt begrijpend maar ik vraag me af of hij het begrijpt.

Ik fiets naar huis terwijl er een verse lading water naar beneden komt, mijn haar in natte slierten voor mij gezicht. Thuisgekomen ruim ik de keuken op, maak de bedden op en plof dan achter mijn buro met een kop koffie. Half 10 maar ik moet nu al echt even bijkomen. Ik vul wat formulieren in voor school terwijl ik zit op te drogen. Voel me k*t, surf wat, en beland op een blog van 2 vrouwen die alletwee moeten leven met een enorme hoop medische problemen. En die daarover schrijven met zoveel humor dat ik her en der zit te schateren. (dit blog)

Ach, eigenlijk valt het allemaal wel mee met mij. Ik heb van die momenten waarop ik het liefste in een willekeurige trein zou springen, vertrekken naar maaktnietuitwaar, en eens een flinke poos alleen maar met mezelf bezig zijn, alleen maar doen wat ik leuk vind, zonder dat er iemand is die me nodig heeft. Zo af en toe voel ik me opgesloten, aan de ketting gelegd, het slachtoffer van mijn eigen foute keuzes in het verleden en het noodlot dat die er nog eens extra in moest wrijven door me in de categorie "extra zwaar" in te delen. Ergens om een hoekje loert zo heel af en toe de wanhoop, de depressie, de midlife crisis, of hoe dat zwarte beest dat me zo af en toe aanstaart ook moge heten.

Maar nooit voor lang. "Geluk is een keuze". Vroeger vond ik dat een zweefteven onzinkreet. Maar het is waar. De omstandigheden van je leven kun je maar tot op beperkte hoogte wijzigen. Maar het is de manier waarop je ermee omgaat die bepaalt of je zwaar depressief, of doorgaans best happy bent.

Ik grijp het beest in zijn nekvel en slinger hem het raam uit. Zo, jouw beurt om nat en koud te worden. Nog een kop koffie en een sigaret, en dan mijn ochtend workout, het huis, en een begin maken met de belastingaangifte. We gaan er weer voor. What else is there to do.

De Muur

Ik kom hem regelmatig tegen: de muur. De muur van onbegrip en, vanuit de beste bedoelingen, verkeerd omgaan met mij en mijn kinderen. Ik probeer er niet meer boos om te worden, maar het lukt niet altijd. Zeker niet, als de persoon die de muur vertegenwoordigt een professional is die, in elk geval vanuit mijn optiek, beter zou moeten weten.

Vanochtend ging er weer van alles mis tijdens het vaste aankleden-ontbijten-tassen klaarmaken-naar school ritueel. Joy was wiebelig omdat gisteravond haar geliefde MP3 speler de geest gaf, ik haar beloofd had dat we vandaag een nieuwe zouden kopen en dat niet doorging omdat mijn man hem toch had weten te repareren. Verder gaan we vanmiddag de stad in, en hoewel ze dat heel leuk vindt is dat ook een afwijking van het normale patroon, en dus reden tot stuiteren. Mike was zijn gebruikelijke zelf, moe, geen zin om op te staan, geen zin in school. Wel in een goed humeur gelukkig maar erg druk, en dat in combinatie met een wiebelige Joy die van elk geluid en elke beweging last heeft is een gegarandeerd recept voor veel stress. Al brood klaarmakend en toeziend op correct aankleden en ontbijten was ik continu bezig de boel te sussen en iedereen rustig en positief te houden, maar het lukte niet echt. En dus gingen we uiteindelijk iets te laat van huis.

Onderweg werd de sfeer er niet veel beter op, veel gemopper tussen de kinderen over en weer, en ik er tussenin, zelf ook nog maar nauwelijks wakker. Het was koud en mistig, ook al niet bevorderlijk voor goede humeuren bij mijn twee natuurkinderen. Toen we uiteindelijk, na ons gebruikelijke half uur lopen, bij school aankwamen was het tien voor negen.. 5 minuten te laat. Aanbellen en snel naar binnen, waar Mike's juf nog steeds ziek bleek te zijn. De juffrouw van de klas ernaast was druk doende de kinderen van Mike's klas naar diverse andere klassen te dirigeren. Duidelijk gestresst, want ongetwijfeld wilde ze ook graag met haar eigen les beginnen. Ook de kinderen waren heel erg druk en ik zag Mike bevriezen, hij kan ontzettend slecht tegen herrie en onrust, zeker als de dag al zo slecht begonnen is als vandaag. Tergend langzaam slofte hij naar zijn tafel om zijn laatje met spullen te pakken en de juffrouw van de andere klas begon tegen hem te mopperen, dat hij op moest schieten en dat hij al te laat was, dus dat hij voortaan ook vroeger moest komen.

Joy stond ondertussen met een volkomen uitdrukkingsloze blik naast mij. "Overflow" noemen wij dat hier.. teveel geluid, indrukken en afwijkingen van het normale.. en dat kan ze absoluut niet aan, waarop ze zich volledig afsluit van de wereld om zich heen. Op die momenten moet ik haar als een kleuter bij het handje nemen en gedurende elke stap begeleiden, anders is de volgende fase een gierende huilbui en een kind dat nog uren over haar toeren is. "Joy, ga jij maar vast naar je eigen klas, jij bent ook al te laat" zei de juffrouw tegen haar. Ow! Fout! En dus spring ik ertussen. "Ik breng haar zo naar haar klas, tegelijk met Mike" zei ik, rustig, maar van binnen zwaar geirriteerd. "Nee, ze moet nu naar haar klas, niet gaan staan wachten hier, ze is al 5 minuten te laat" bitste de juffrouw. Ik had nu echt moeite om niet uit mijn slof te schieten en haar ten overstaan van haar klas luid en duidelijk te laten weten wat ik van haar gedrag vond. "Klopt. Maar dat regel ik wel." zei ik tegen haar. Haar blik was een mengeling van stress en irritatie. Gelukkig kwam op dat moment Mike met zijn laatje de klas uit en kon ik beide kinderen meenemen naar het gebouw aan de overkant, waar zowel Joy's klas als de klas waar Mike de dag ging doorbrengen gehuisvest zijn.

Nadat ik beide kinderen veilig had afgeleverd, Joy onderweg nog even zo ver mogelijk in balans pratend en kalmerend, fietste ik richting huis, me realiserend dat ik nog steeds laaiend was en me afvragend waarom.

En opeens wist ik het. Ik was de muur weer tegen gekomen. Deze keer in de vorm van een leerkracht op een speciale basisschool, die blijkbaar geen benul had van wat het op tijd op school krijgen en belegeiden van deze twee kinderen inhoudt. Als mijn kinderen te laat zijn, kunnen ze daar nooit iets aan doen. Het is altijd een samenloop van omstandigheden, thuis, of in het soms drukke verkeer waar we doorheen moeten. En het is mijn verantwoording om ze op tijd op school te krijgen. Als er dus al iemand op aangesproken moet worden.. dan ben ik dat.

Waar ik misschien nog wel bozer om ben is het feit dat een leerkracht mijn beslissing als ouder om Joy bij mij te laten blijven tot ik haar zelf naar haar klas kan brengen, klakkeloos probeert te overrulen door mijn kind in mijn bijzijn toch alleen op weg te sturen naar haar klas. Ik ben geen kind, ik weet precies wat ik doe en waarom, en ik eis dat dat door leerkrachten op een school geaccepteerd en gerespecteerd wordt.

De vaste leerkrachten van zowel Joy als Mike weten inmiddels exact hoe wij als ouders in elkaar steken. Dat heeft tijd en moeite gekost, want ook die namen in het begin een bijna condescente houding aan. Alsof het hun taak was om naast de kinderen ook de ouders op te voeden en van alles te leren. Het is triest genoeg dat dat voor sommige ouders inderdaad het geval is, maar er dan maar vanuit gaan dat dat voor alle ouders geldt vind ik een kwalijke zaak. Meedenken is prima, maar wel graag vanuit een gelijkwaardige positie. Een ouder is een ervaringsdeskundige, en de meeste ouders van kinderen in deze categorie doen er alles aan om niet alleen een goede ouder te zijn, maar doen ook nog eens een heleboel extra om in staat te zijn hun speciale kind zo goed mogelijk te begeleiden. Persoonlijk heb ik ontzettend veel gelezen over autisme en de aanverwante problematiek voor 'brusjes' (broertjes en zusjes van). Die kennis, gekoppeld aan mijn ervaring en deskundigheid als ouder onder het vloerkleed vegen door te denken dat men het beter weet is niet alleen dom en kortzichtig.. het is beledigend.

Maar in de ogen van die leerkracht ben ik ongetwijfeld een vervelende, niet meewerkende ouder. Het zij zo.

Groen

Donderdagochtend.

Ze komt met grote moeite uit bed en de trap af, naar de keuken waar ik bezig ben het ontbijt en de schooltassen klaar te maken. "Goeiemorgen, Joy". Een vaag gemompel.
"Begin je maar vast aan te kleden, ik heb schone kleren voor je klaarliggen op de bank. Ik kom je zo helpen."

Ze pakt de stapel kleren, die bestaat uit broek, trui, sokken, hemd en onderbroek en legt het hemd en de onderbroek opzij. "Ook schoon ondergoed aan, Joy". Een diepe frons, ze gromt wat. "Is er iets?" Stilte. Dan: "Ik wil dat hemd niet aan. En die onderbroek ook niet".

Zucht. Ohjee. Nauwelijks wakker, mijn brein nog lang niet op volle toeren, maar ik moet nu toch gaan proberen te achterhalen wat er precies fout is aan het ondergoed. Rechtstreeks vragen helpt niet vrees ik, maar ik probeer het toch. "Wat is er niet goed aan dit ondergoed?" Een boos gezicht, nog meer fronsen, en dan een reactie waar ik niets aan heb. "Ik wil het niet aan".

Denken Kit. Wat zie je over het hoofd? "Meis.. ik heb de labels eruit geknipt dus daar kun je geen last van hebben. Ik heb het al een keer gewassen, dus het ruikt niet meer naar de winkel en het voelt ook niet meer stug. Het is prachtig, nieuw, zacht katoen, ik zie er echt helemaal niets verkeerds aan."

Ze kijkt me aan alsof ik volslagen achterlijk ben. "Ik wil dit hemd aan, wat ik nu aan heb, of die andere die hetzelfde is." "Deze heb je al 2 dagen aan en die andere zit in de was, dus dat kan niet. Ik heb nieuw ondergoed gekocht juist omdat je alleen deze 2 setjes draagt. Ik krijg ze niet altijd op tijd gewassen. En nogmaals, er is niets mis met dit nieuwe ondergoed."

Weer schuldt ze haar hoofd en kijkt me haast minachtend aan. "Het is groen". Ik ben heel even sprakeloos. Maar dan ontplof ik. "Maar dat hemd en die onderbroek die je nu aan hebt zijn ook groen!". "Dat is ander groen". "Nee dat is hetzelfde groen, alleen is dit al heel erg vaak gewassen en dat andere is nieuw. Geloof me, het is exact hetzelfde groen." Ze legt het terug op de bank met een gezicht alsof het een vies beest is en loopt richting badkamer.

"Wat ga je doen?" "Ander ondergoed pakken". Het is inmiddels al erg laat en we gaan het niet meer redden om op tijd op school te zijn. Ik besluit de strijd voor nu te staken. Als ze terugkomt met een door haar wel goedgekeurd setje ondergoed moet ik opnieuw zuchten. "Joy.. dat hemd wat je daar hebt is veel te kort en van die onderbroek is het elastiek er half uit. " Ze haalt haar schouders op. "Ik wil dit aan". Wanhoop, pure wanhoop en een laatste poging, tegen beter weten in. "Maar.. waarom dan??"

Ze schudt haar hoofd om zoveel domheid. "Mam.. DIT.. is niet groen".